Έχετε δημιουργική σκέψη; Σας αρέσει να μοιράζεστε τις γνώσεις σας και να διευρύνετε τους ορίζοντές σας; Αν ναι, τότε το People & Ideas είναι για σας. Μπορείτε απλώς να γίνετε αναγνώστης του ή να κάνετε ένα παραπάνω βήμα: να γίνετε επιμελητής περιεχομένου ή δημιουργός περιεχομένου. Έτσι παρακολουθείτε, δημιουργείτε, βιώνετε και μεταδίδετε την μάθηση αεί διδασκόμενοι προς όφελος όλων.

Επιληψία, αγάπη μου!

Πριν από λίγο καιρό πήρα ένα ευγενικό e-mail από ένα άγνωστό μου ζευγάρι, τον Κώστα και την Αντιγόνη Καλλιμάχου, με το οποίο μου ζητούσαν να τους πω τη γνώμη μου για ένα βιβλίο που ετοιμάζονταν να εκδώσουν και το οποίο επισύναπταν. Το βιβλίο δεν ήταν τίποτε άλλο από το περιεχόμενο του μπλογκ τους. Ξεκίνησα να το διαβάζω, αρχικά από περιέργεια. Η περιέργεια όμως σύντομα μετατράπηκε σ’ ένα αδιάπτωτο ενδιαφέρον και το μόνο που δυσχέραινε την ανάγνωση ήταν, όσο προχωρούσα, τα θολά από τα δάκρυα μάτια μου.

Τώρα το βιβλίο μόλις κυκλοφόρησε από τις εκδόσεις Πάργα. Το ξαναδιάβασα από την αρχή ως το τέλος, παρ’ όλο ότι το ήξερα ήδη. Δυο γονείς, ένα αγαπημένο νέο ζευγάρι, εδώ και εννιά χρόνια αφοσιωμένα αγωνίζεται για το κοριτσάκι του. Τη χαριτωμένη Μαρία-Φωτεινή, που από έξι μηνών πάσχει από φαρμακοανθεκτική επιληψία και μάλιστα μια πολύ σπάνια μορφή αυτής της αρρώστιας, το σύνδρομο Ντραβέ.

Με πρώτη καταγραφή στο μπλογκ στις 22 Φεβρουαρίου 2006 και τελευταία στις 2 Ιανουαρίου 2011 (όπως περιλαμβάνονται στο βιβλίο, γιατί το μπλογκ συνεχίζει ακόμα την πορεία του) παρακολοθούμε τον αγώνα αυτών των ανθρώπων, το δράμα αλλά και το μεγαλείο τους. Τα συναισθήματά τους όταν παρουσιάστηκε το πρώτο επιληπτικό επεισόδιο, τις αμέτρητες επιληπτικές κρίσεις, το χτυποκάρδι ώσπου να φτάσουν κάθε φορά στο νοσοκομείο, τις αγωνιώδεις προσπάθειες να ξεπεράσουν τη γραφειοκρατία και να εξασφαλίσουν κάποια κρατική οικονομική ενίσχυση για να μεταβούν στο εξωτερικό. Υποθηκεύουν το σπίτι τους, δανείζονται, αναζητούν βοήθεια πότε στην Αγγλία ή τη Γαλλία για να τη βρουν τελικά στο Mayo Clinic, στην Αμερική, όπου εφαρμόζεται η Κετογενική μέθοδος (μια μέθοδος που βασίζεται στη διατροφή) σε συνδυσμό με καινούρια φάρμακα.

Στα κείμενα δεν υπάρχει δυσανασχέτηση, δεν υπάρχει διαμαρτυρία γι’ αυτό που τους συμβαίνει. Δεν υπάρχει το απελπισμένο ερώτημα «γιατί σ’ εμάς;» Υπάρχει μόνο μια απέραντη αγάπη, μια ακατάβλητη θέληση, μια δύναμη ψυχής που δεν ξέρεις από πού πηγάζει. «Όλα όσα χαίρονται τα άλλα παιδάκια, εμάς μας προκαλούν τρόμο: η θάλασσα, ο ήλιος, το έντονο παιχνίδι, το φαγητό, τα γλυκά, η πολλή χαρά και το ξεφάντωμα!», γράφουν. Και παρακάτω, «Κερδίζουμε την υγεία του παιδιού κάθε μέρα, κάθε ώρα, κάθε στιγμή, ζώντας κάτω από αυστηρούς περιορισμούς: 12 γραμμάρια καρότο, 16,5 γαλοπούλα, 8 γραμμάρια κουνουπίδι κ.λπ., βιταμίνες, φάρμακα και κόντρα φάρμακα με παρενέργειες που δεν τολμάς να διαβάσεις…»

Το βιβλίο δεν περιορίζεται στην αρρώστια, στις κρίσεις, στην ιατρική πλευρά του θέματος. Οι συγγραφείς ανασύρουν και καταγράφουν μνήμες από τα παιδικά τους χρόνια, από το πραξικόπημα και την εισβολή στην Κύπρο, ακόμη περιπτώσεις άλλων προσώπων με ιατρικά προβλήματα.

Όμως το θέμα του παιδιού είναι το κυρίαρχο. Αυτό έρχεται και επανέρχεται. Η αδιάκοπη φροντίδα του, τα πολυήμερα, κάποτε πολύμηνα ταξίδια στην Αμερική, η προφύλαξή του από τις ιώσεις. «Τα παπούτσια μας τα αφήνουμε στην είσοδο του σπιτιού, τα χέρια μας τα πλένουμε πάντα και συχνά, ειδικά όταν είναι να ασχοληθούμε με το παιδί. Όποιος από μας αρρωστήσει αμέσως μπαίνει σε καραντίνα στο δεύτερο όροφο, ενώ αν πρόκειται να μας επισκεφθεί κάποιος, τον ρωτάμε πώς νιώθει και πότε αρρώστησε για τελευταία φορά…»

Πράγματα που για τον πολύ κόσμο είναι συνηθισμένα και αυτονόητα γι’ αυτή τη μάνα γίνονται ανέφικτο όνειρο: «Θα ήθελα να κάνω ένα μεγάλο ταξίδι, όλο ξεγνοιασιά και με την αίσθηση ότι τώρα πια ζούμε κι εμείς σαν άνθρωποι, σε ρυθμούς φυσιολογικούς, σε συνθήκες έστω ρουτίνας. Ναι, η ρουτίνα και η πλήξη του μέσου ανθρώπου-πόσο μου λείπει, πόσο τη ζηλεύω!»

Το βιβλίο προλογίζουν ο Νίκος Δήμου και η Φωτεινή Τσαλίκογλου, ενώ επιλογικό σημείωμα γράφει ο συγγραφέας Θανάσης Τριαρίδης.

Οι δυο συγγραφείς, ο Κώστας και η Αντιγόνη, παρά τον καθημερινό, επίμοχθο, πολύχρονο αγώνα τους για το δικό τους κοριτσάκι δεν κλείστηκαν εγωιστικά, ατομικιστικά στο δικό τους πρόβλημα. Άπλωσαν την αγάπη και τη δραστηριότητά τους και σ’ όλους τους πάσχοντες από την «ιερή» αυτή νόσο, ως μέλη του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με επιληψία και έχουν δημιουργήσει εκτός από το δικό τους μπλογκ και το μπλογκ ephlipsia.

Είναι περίεργο. Κλείνοντας το βιβλίο δεν αισθάνεσαι, όπως θα περίμενε κανείς, κατάθλιψη, μελαγχολία. Αντίθετα, σε πλημμυρίζει ένας θαυμασμός και μια αισιοδοξία για τη δύναμη της ανθρώπινης ψυχής και της αγάπης. Κι όταν, στο τελευταίο κεφάλαιο διαβάζουμε: «…αρχίσαμε δειλά-δειλά να μετράμε: μια μέρα χωρίς κρίση, δυο βδομάδες χωρίς κρίση, ένας μήνας χωρίς κρίση, ένας χρόνος δίχως κρίση, δεκατέσσερις μήνες ευτυχίας!», η ευχή μας ολόψυχα ενώνεται με τη δική τους. Η ευτυχία αυτή να μην είναι μόνο ένα διάλειμμα, όπως φοβούνται. Να κρατήσει για πάντα.

Σχολιάστε το άρθρο

Αφήστε ένα σχόλιο

Σας άρεσε το άρθρο; Πείτε μας τη γνώμη σας.